okaemaのブログ

2017.4月~線維筋痛症闘病中。社会福祉士♪ たくさんの友だちに感謝♡ひとり暮らし頑張る!闘病日記☺︎絶対病気に負けない!!浜崎あゆみ♡よさこい大好き♡ 山口TA*雅楽艶所属 ✩TAさん、同じ病気の方、よさこい大好きな方etc..と繋がりたい☆

レディーガガ


レディーガガの苦しみに

胸が痛みます。


もっと『線維筋痛症』が

社会に理解されるようになってほしいです。


私も激痛こらえながらの生活

本当に辛いです。

https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20170919-00000015-flix-movi&p=2

久しぶりの実家

最近、

身体激痛だけど休めない😣💦

激痛ずっと我慢してるから

ほんとに辛いです😣💦

もっと病気に理解が得られるような

社会になっていったらなと

強く感じます。

久しぶりの実家なう。

最近頑張ってるから親も優しくなった(笑)

頑張ってたら優しくなるいつものやつ(笑)

やっぱりお姉ちゃん

大好きすぎるよー❤️

#久しぶりの実家お泊まり #激痛すぎる #つらいー #お姉ちゃん大好き #線維筋痛症


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痛みレベル

最近睡眠薬2錠飲まないと寝れない💦

明日5時半起きなので寝ないといけないのに😭

疲れが出てきてるのか身体も毎日激痛で

かなりきついです。


私の痛みレベルは2~3だそうです。

この状況で朝から晩までの仕事本当にきついです😭

頑張ります😭💦

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線維筋痛症は私の25年間のカタチ

私は小さい頃から辛い生活をしてきました。


まず小学校で、受験をするために

田舎の学校から下関市街の小学校に転校。

中学受験のためにすぐに進学塾に通い始めました。


私はなかなか勉強についていけず、

毎回のテストが怖くて

成績が悪くて怒られるのが怖くて

カンニングも繰り返してました。

このことで塾でいじめも受けてました。


中でも理系科目は特に苦手で

算数の個人塾に通わされたりもしてました。


そんな中で受けた中学受験。

見事に落ちました。

たくさん泣きました。


公立中学に進んでも

次は上の高校を目指すために

塾に通い、勉強ばかりの日々。

内申点を気にしながらの生活。

今中学で楽しかった思い出はありません。

遊びに行くのも一苦労で

夜遅くまで遊ぶと怒られて

家出も繰り返してました。


高校受験。

市内で上から一番の高校に行くまでの成績

は出せず二番目の高校に行きました。

ずっと苦手だった理数科目ができず

毎日職員室に通う日々。

テスト勉強も上手くいかず、

毎回2週間前から勉強し出して

やっとでなんとかなる日々。


大学受験。

県内で一番の大学には行けず

公立大学に受かりました。

社会福祉士になりたくて

元々好きだったボランティアもやりたかったけど、私の姉は重症心身障害者で、

親からは

「何で他人の面倒見れてお姉ちゃんの面倒見れないの?」と言われ

好きなボランティア活動も

できない。

好きなサークルにも参加できない。

バイトもできない。


小さい頃から自分が好きな様に生きた記憶はなく、常に家族のため、周りの視線を気にしながらの生活でした。


本当にきつかったです。


社会人なってからも

前の会社で仕事をずっと貰えずキツかったから、仕事変えたかったけど理解を得られず、結局精神的にキツくなる。


そして微熱が続き線維筋痛症を発症。

親からは

「仕事をしたくないから病名を探してる。怠けたいだけだ。」

と言われたくさん泣きました。

たくさん傷つきました。


仕事したいから、ちゃんと治療したいから

病名探してるのに何で分かってくれないの?

っていっぱい思いました。


病院も自分で探し、

前の職場も病気を理由に解雇。

今の職場もやっとの思いで見つけた職場です。


今も病気の痛みとたくさんのストレスで

辛い日々を送ってます。

でも泣いてばかりの人生送ってたら

もったいない!!!


おしゃれやお出かけ、旅行、友達との時間

楽しめるところは楽しみたいと思ってます。

他人の視線じゃない、自分がどう思うか

自分を大切にしたいと思います。


線維筋痛症は怠け病じゃない」

自分の身体を通して

みんなに伝えていきたいと思います。

だから、テレビの取材も引き受けました。

同じ病気の人の力になりたい、

病気の理解を得られるような世界に

なってほしい。

そのためにこれからも頑張ります。


#線維筋痛症

ぶつかった壁

昨日はキツすぎて、また先輩に泣きながら話聞いてもらいました😭💦


「確かにテクラの環境とあなたの身体だときついと思う。できる力はあるし、頑張ってるとおもうけど、押さえつけられてる物があるから、できなくなってると思う。注意を向ける対象が先輩から怒られるになりすぎてしまってるからキツイと思う。」

と言ってくれました。


「利用者さんに機械使う時にすごい危ないということを教えられてるし、すごい気をつけてると思うよ」


と言ってくれました😭💦

嬉しかった。

1人でも分かってくれてる人がいる。


線維筋痛症

その身体で痛み我慢しながら仕事をするのは本当に大変な事だと思うって理解してくれてる人がいる。


どうしても自信持てない性格の上に怒られっぱなしだから1週間が1ヶ月のように感じられてキツイことばかりだけど、頑張ります。


今日は病院と生活の取材です!!!

線維筋痛症を山口だけだけど、

色んな人に知って欲しい。


今ははっきり言って全然心の余裕ないけど、

負けないように頑張ります。


線維筋痛症

https://www.instagram.com/p/BY-khLwDll4/


レディーガガも線維筋痛症らしい。

レディーガガにはどんな痛みがあるんだろう。

この事が線維筋痛症の人の痛みが世の中の人にもっと知ってもらえる機会になったらいいな。

私も病気とか色んなストレスあるけど、負けずに頑張らんといけんな。

#レディーガガとワタシ #線維筋痛症

疲れたー(笑)

届いたー🙌❤️

またメルカリで買ってしまった(笑)

今日はこれだけを楽しみに頑張りました😭💦

明日から仕事でつーかおっ😆🙌 


今日は雨降ってて、

身体めっちゃ痛くて歯ぎしりずっとしてて

身体ヘトヘト😭💦 


家の中がお菓子でいっぱい🙌❤️ 


明日も頑張りますか💨

#マリクワ好き #マリクワのカバン#これを楽しみに頑張った#ご褒美に #今日は激痛だった #明日も頑張ろう✨ #線維筋痛症



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